医药研发幕后:专门试药的人怎么称呼,并非你想的那么简单

说起 专门试药的人怎么称呼 啊,这事儿说起来挺复杂,因为不同的场合、不同的人,叫法完全不一样。而且,这里头牵扯到尊严、风险、还有我们这个社会怎么看待一群“特殊”的人。不是你想当然以为的那么简单,随便甩个词儿就行。

先说正式的,也是最准确、最应该使用的称呼。在医学界,在医院里,在那些厚厚的临床试验方案文件里,他们被叫做 临床试验受试者 ,或者 临床研究志愿者 。你看,加了个“者”字,听起来是不是立刻就不一样了?“受试者”,强调的是他们参与了药物或疗法的试验过程;“志愿者”,则试图拔高一点儿,带点无偿奉献或者自愿参与的意思。虽然,我们都知道,绝大多数情况吧,这份“自愿”是跟“补贴”紧紧挂钩的。不是说没有完全无偿为了科学献身的人,但那绝对是极少数,凤毛麟角。所以,“ 临床试验受试者 ”这个词,可能更中立,更贴近这个行为本身的描述。

可是在圈儿外头呢?在普通人嘴里,或者说得难听点儿,带着点儿戏谑甚至轻蔑的时候,他们又被叫做啥? 试药员 。嗯,这个词儿听着像个职业,对吧?好像跟流水线工人、超市收银员、外卖小哥一样,是个正儿八经的工作。但你仔细咂摸咂摸,“试药员”这仨字儿,总觉得少了点什么,少了点对风险的认知,少了点对他们个人付出的尊重。它把一个可能是拿自己身体健康甚至生命在赌博的行为,给“职业化”、“日常化”了。

医药研发幕后:专门试药的人怎么称呼,并非你想的那么简单

还有更难听的,简直是带着恶意和无知的,直接就叫 小白鼠 。每当我听到这个词儿,心里都咯噔一下,替那些真正去做了 专门试药的人 感到不平。你想啊, 小白鼠 是什么?是实验室里用来做各种惨无人道实验的小动物,它们没有选择权,没有知情权,它们的生死完全掌握在实验者手里。可 专门试药的人 呢?无论这份参与背后的动机是什么——是缺钱糊口,是想碰碰运气,是真有那么点儿奉献精神——他们至少在形式上,是签署了知情同意书的,是法律意义上拥有自主选择权的“人”啊!把活生生的人,等同于 小白鼠 ,这不仅是对他们个人尊严的践踏,更是对整个临床试验过程必要性和复杂性的无视。这太刻薄了,也太没文化了。

我说啊,我们是不是应该对这个群体,对这个行为,多一些了解,少一些想当然的揣测和轻飘飘的评价?

你想想, 专门试药的人 ,他们是怀着怎样的心情踏进那个临床试验中心的?那个地方,通常都是医院里相对独立、管理森严的一栋楼或者一个区域。里头是什么样的?白墙,长长的走廊,消毒水的味道,穿着白大褂走来走去的医护人员。他们进去之后,就得按照严格的作息时间表生活:几点起床,几点吃饭(吃什么都是规定好的,量可能都卡得死死的),几点采血,几点做心电图,几点量血压,几点发药吃药,几点睡觉。手机可能有限制使用,外卖别想了,亲友探视也得按规矩来。这哪是住旅馆啊,这活脱脱是个“半封闭管理”的状态。

更别提那些过程了。采血,可能一天要扎好几次,胳膊上的针眼儿密密麻麻。有些药,吃下去会恶心,会头晕,会有各种说不清道不明的不舒服。虽然医生会告诉你可能的副作用,但“可能”这两个字,在你亲身经历之前,分量是完全不一样的。那种忐忑,那种不安,是不是真的会出事儿?这一点点不适,是不是就意味着危险?这种心理上的煎熬,外人是很难体会的。他们就像是把自己放在一个未知的实验室里,赌一把,用自己的身体去验证一个药物的安全性和有效性。

为啥要冒这个险?别跟我说什么高尚的理由,绝大多数人,就是为了钱。几千块,一万多,对于有稳定高薪工作的人来说,也许只是个零头,甚至不够买个包。但对于那些真的急用钱的人呢?对于刚毕业找不到工作、信用卡账单压顶的年轻人;对于家里人生病、等着钱救命的家庭;对于打零工收入不稳定、想攒点钱傍身的人……这笔钱,可能是他们度过难关的一道光,可能是一段时间的生活费,可能是一笔教育基金。你不能轻飘飘地说“哦,他们就是为了钱”,然后就觉得这事儿挺low。为了生存,为了让日子好过一点,用自己的身体去承担未知的风险,这难道不值得我们正视吗?这其中有多少无奈,多少辛酸?

当然,也有风险很高的试验。早期临床试验,尤其是I期,那是第一次在健康人身上试药,风险是最高的。谁知道新药吃下去会发生什么?虽然有动物实验数据,有严密的医学监测,但个体差异太大了,黑天鹅事件也不是不可能发生。所以,那些敢于参与早期临床试验的人,他们的勇气和付出,我认为是配得上“ 志愿者 ”这个词的,即便他们也拿了补贴。他们是真正在为人类医学的进步趟雷啊。

所以,你再问 专门试药的人怎么称呼 ?我更倾向于叫他们 临床试验受试者 ,因为它准确,不带感情色彩。如果非要带点温度,我想称他们为“参与医学进步的人”或者“勇敢的贡献者”,虽然这听起来有点像新闻稿里的套话。但绝对,绝对不要叫他们 小白鼠 。那是侮辱。而 试药员 这个词,虽然在民间流传,但总觉得缺点什么,缺点对这份工作内在风险和个人牺牲的足够认识。

下回你听到或者讨论到这个话题,想想这些 专门试药的人 ,他们不是冰冷的数据,不是实验室里的动物,他们是一个个活生生的人,有自己的故事,有自己的无奈,有自己的希望。他们可能是为了你我将来能用上更好的药,他们用自己的身体,铺就了新药问世的路。光是这一点,就值得我们给予最起码的尊重。所以,准确地称呼他们,是对他们最基本的认可。别再用那些想当然、带着偏见甚至恶意的词儿了。记住了, 临床试验受试者 ,或者,如果你愿意,带着敬意说一声:谢谢你们的参与。这比什么都重要。

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