你问我, 怎么称呼脑瘫儿童的妈妈 ?我告诉你,千万别,千万别直愣愣地叫她“那个脑瘫孩子的妈”。
那太残忍了。真的。那是一个她自己可能都花了很长时间,流了很多眼泪,才勉强接受,然后用尽全身力气去对抗的标签,你一个外人,凭什么轻飘飘地就给她贴上?就像在她那件已经很沉重的铠甲上,又狠狠地凿上几个字,生怕别人看不见。
首先,最简单,也最尊重的方式—— 叫她自己的名字 。对,就这么简单。她首先是她自己。她是王姐,是李阿姨,是小敏,是陈工,是那个喜欢在阳台种满多肉的女人,是那个笑起来眼睛会弯成月牙的邻居。在她成为“妈妈”这个角色之前,她是一个活生生、有血有肉、有自己喜怒哀乐的独立个体。孩子的病,是她生命中的一部分,一部分很重、很疼的部分,但绝不是全部。

你叫她的名字,就是在告诉她:我看见你了。不是看见你背后的那个孩子,不是看见你肩上的那份重担,而是 看见她这个人 ,看见了那个可能已经被日复一日的康复训练、医院预约、旁人异样眼光,消磨得快要忘记自己的那个“她”。
其次,如果你和她不熟,或者在某个特定场合,需要点明她和孩子的关系。那就叫她“XX的妈妈”。这个“XX”,是她孩子的名字。是那个她一遍遍在心里默念,在康复室里声嘶力竭地呼喊的名字。“乐乐妈妈,今天孩子状态怎么样?”“小宇妈妈,上次你推荐的那个辅具挺好用的,谢谢你啊。”你看,这样多好。这个称呼里,有孩子,有妈妈,有关爱,唯独没有那个冷冰冰的、像判决书一样的医学名词。你承认了她的母亲身份,也给予了孩子作为独立个体的尊重。每个孩子,都值得被用自己的名字称呼,而不是被一个病症所定义。而她的妈妈,也值得拥有这份体面。
我见过太多这样的妈妈了。她们的人生,早就被掰成了两半——一半是无尽的康-复、治疗、奔波,像一场永远打不完的仗;另一半,是她们自己那个被挤压得快要看不见的、曾经鲜活的灵魂。你可能在医院的走廊里见过她。那双因为常年奔走而磨平了后跟的运动鞋,那个鼓鼓囊囊的、塞满了病历单和水杯的帆-布包,还有她眼神里一闪而过的、藏不住的疲惫。她可能正在跟医生争论一个治疗方案,语气急促但条理清晰,那些你听都听不懂的专业术语,她早就烂熟于心,比家里的菜谱还熟。你也可能在小区的公园里见过她。别的妈妈在聊八卦、聊老公,她却蹲在地上,用尽全身的力气和耐心,扶着自己的孩子,一步,两步,三步……孩子每挪动一小步,她的额头上就渗出一层细密的汗,但脸上却绽放出比阳光还灿烂的笑。那一刻,你觉得她是什么?一个战士。一个 strategist(策略家)。一个把生活这摊烂泥,硬是捏出花儿来的艺术家。
所以,千万不要用“伟大”这个词去绑架她。“你真伟大,太不容易了。”这话听着是赞美,但说真的,很多妈妈并不喜欢听。“伟大”这个词,太重了,也太孤单了。它像一顶高帽子,戴上就下不来了。它把她和所有“普通”妈妈隔开了,仿佛她天生就该承受这一切,仿佛她的痛苦和挣扎都是理所应当的。她不伟大,她只是一个妈妈。她也会累,会崩溃,会在深夜里一个人偷偷地哭。她也会羡慕那些可以带孩子去游乐场疯跑的妈妈,会嫉妒那些可以睡个整觉的夜晚。她不是什么圣母,她只是在用一个母亲的本能,去爱自己的孩子,仅此而已。你的那句“伟大”,有时候,反而是一种残忍的提醒,提醒她,她的生活是“非正常”的。
那么,除了称呼,我们还能做什么?很简单,把她当个普通人。聊聊天气,聊聊最近热播的剧,问问她那件新买的裙子在哪儿买的。如果她愿意倾诉,那就安安静D地听。别急着给建议,别说什么“一切都会好起来的”这种空洞的安慰。有时候,她需要的不是解决方案,只是一个可以让她喘口气、倒倒情绪垃圾的树洞。如果看到她提着重物,或者推着轮椅上坡很吃力,别犹豫,上去搭把手。一个自然的、不带任何同情和怜悯的举动,比一百句“你真伟大”都来得温暖。
说到底, 怎么称呼脑瘫儿童的妈妈 ,这个问题背后,其实是我们如何看待一个群体,如何学会真正的共情和尊重。不是把她们供上神坛,也不是把她们视作需要被拯救的弱者。而是走近她,平视她,看见她的坚韧,也看见她的脆弱;看见她作为母亲的荣光,也看见她作为独立个体的光芒。
所以,下次你再遇见她,请试着,轻轻地,叫一声:“嘿,小敏,好久不见。”或者“乐乐妈妈,你今天这口红颜色真好看。”
相信我,那一刻,她眼里亮起的光,会告诉你,你做对了。
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